Kampanja u Zagrebu: "Grli za rijetke!"

Nakon prijeđenih 19 gradova u 19 dana, danas se u Zagrebu grlilo za rijetke. Akciju na Cvjetnom trgu je organizirao Hrvatski Savez za rijetke bolesti povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti - 28. veljače.

"Bulozna epidermoliza, sklerodermija, cistična fibroza, Edwardsov sindrom, neurofibromatoza", samo su neke od rijetkih bolesti, ističe Tamara Kvas, voditeljica kampanje "Grli za rijetke". Za mnoge rijetke bolesti i dalje ne postoje lijekovi te se iznimno teško dijagnisticiraju.

Petra Plivelić je 7 godina čekala na pravu dijagnozu i saznala da boluje od lupusa - kronične autoimune bolesti: "Imala sam osip na sunce, temperaturu i umor. Stalno sam spavala, iz škole u krevet, iz kreveta u školu. Bilo je svega, od gubitka vida do jedne kobne situacije." Ona je danas predsjednica udruge Crveni leptir i bori se za sve oboljele od lupusa.

Inače, rijetka bolest je ona koja se pojavljuje jednom na 10 tisuća ljudi, objašnjava liječnica Diana Muačević - Katanec i dodaje: "Ako se takva bolest dogodi Vašem djetetu ili čanu Vaše obitelji, onda je za Vas to 100%"

U Hrvatskoj je između 250 i 300 oboljelih i potrebna im je podrška zajednice, a prvi korak možete napraviti već 28. veljače povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti.